Enroll-HD – Veröffentlichungsrichtlinie
Enroll-HD und die CHDI Foundation respektieren die Freiheit der Forscher, ihre Forschungsinteressen zu verfolgen, einschließlich der unabhängigen, uneingeschränkten Veröffentlichung ihrer Analysen und Ergebnisse.
Forscher, die im Rahmen der Enroll-HD-Studie generierte Daten oder Bioproben verwenden, verpflichten sich zu Folgendem:
- umgehende Veröffentlichung aller gültigen Daten, Ergebnisse und sonstigen Erkenntnisse, die unter Verwendung von Daten oder Bioproben gewonnen wurden;
- Anerkennung der Rolle aller Personen, die zu einer Veröffentlichung beitragen, sei es als Autor oder auf andere Weise;
- Anerkennung (gegebenenfalls im Abschnitt „Methoden“) der Enroll-HD-Datenerhebungsmethoden mit folgendem Wortlaut: „Die in dieser Arbeit verwendeten Daten wurden großzügigerweise von den Teilnehmern der Enroll-HD-Studie zur Verfügung gestellt und von der CHDI Foundation, Inc. bereitgestellt. Enroll-HD ist eine globale klinische Forschungsplattform, die die klinische Forschung zur Huntington-Krankheit erleichtern soll. Im Rahmen dieser multizentrischen Längsschnittbeobachtung werden jährlich Kerndatensätze von allen Forschungsteilnehmern erhoben. Die Daten werden mithilfe eines risikobasierten Überwachungsansatzes auf Qualität und Genauigkeit überwacht. Alle Standorte müssen eine lokale ethische Genehmigung einholen und aufrechterhalten.“;
- Danksagung an die Enroll-HD-Studienteilnehmer als Gruppe und die Unterstützung der CHDI Foundation als Sponsor mit folgendem Wortlaut: „Die in dieser Arbeit verwendeten Bioproben und Daten wurden großzügig von den Teilnehmern der Enroll-HD-Studie zur Verfügung gestellt und von der CHDI Foundation, Inc. bereitgestellt. Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und Längsschnittbeobachtungsstudie für Familien mit Huntington-Krankheit, die den Fortschritt in Richtung Therapien beschleunigen soll; sie wird von der CHDI Foundation gesponsert, einer gemeinnützigen biomedizinischen Forschungsorganisation, die sich ausschließlich der gemeinsamen Entwicklung von Therapien widmet, die das Leben der von Huntington Betroffenen deutlich verbessern. Enroll-HD wäre ohne den entscheidenden Beitrag der Studienteilnehmer und ihrer Familien nicht möglich.“ Andere unterstützende Einrichtungen (finanziell oder anderweitig) sollten ebenfalls entsprechend gewürdigt werden; und
- Anerkennung der Personen, die zur Erfassung der Enroll-HD-Daten beigetragen haben, indem sie die URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf), in der diese Personen aufgeführt sind.
Forscher greifen über die Enroll-HD-Plattform auf Daten oder Bioproben zu, die darin generiert wurden andere klinische Huntington-Studien sind in gleicher Weise dieser Veröffentlichungsrichtlinie verpflichtet, einschließlich der Anerkennung der Rolle aller Personen, die als Autoren oder anderweitig zu einer Veröffentlichung beitragen, unter Verwendung der für jeden Datensatz in der spezifischen Datennutzungsvereinbarung festgelegten Sprache.
Urheberschaft. Die Berechtigung zur Autorenschaft, die Reihenfolge der Autoren, die Anerkennung von Personen, deren Beitrag keine Autorenschaft rechtfertigt, aber Anerkennung verdient, und, soweit darin angesprochen, andere Fragen im Zusammenhang mit der Autorenschaft sollten vom Publikationsausschuss (siehe unten) in Übereinstimmung mit den Richtlinien für Verantwortungsvolles Handeln in der Wissenschaftskommunikation von der Society for Neuroscience (SfN) von Zeit zu Zeit festgelegt. Insbesondere wird Enroll-HD die Autorenschaftskriterien, die vom International Committee of Medical Journal Editors definiert wurden (ICMJE), die bereits von der SfN übernommen wurden, Das British Medical Journal, das Journal der American Medical Association, The Lancet, das New England Journal of Medicine, und die Public Library of Science, um nur einige zu nennen.
Publikationsausschuss. Wenn eine oder mehrere Personen eine wissenschaftliche Publikation auf der Analyse von Daten oder Bioproben aus Enroll-HD/CHDI basieren möchten und die Daten oder Bioproben nicht ausschließlich von diesen Personen generiert wurden, wird die Bildung eines Publikationskomitees empfohlen, um Publikationsfragen (einschließlich der Urheberschaft) im Zusammenhang mit der Publikation zu klären. Ein Publikationskomitee sollte aus allen Personen bestehen, die als Autoren in Frage kommen oder dies tun würden, wenn ihnen eine Mitwirkung bei der Manuskripterstellung angeboten würde (siehe ICMJE-Kriterien oben).
Offener Zugang. Wissenschaftliche Publikationen, die auf Daten und/oder Bioproben der Enroll-HD-Plattform basieren, sollten möglichst weit verbreitet werden. Autoren werden ermutigt, ihre Publikationen in vollständig (goldenen) Open-Access-Zeitschriften einzureichen. Veröffentlichungen in solchen Zeitschriften können für eine Erstattung der Publikationskosten durch CHDI in Frage kommen (siehe Richtlinie zur Erstattung von Publikationskosten).
Archivierung. Forscher, die Studiendaten und/oder Bioproben verwenden, die über Enroll-HD erhalten wurden, werden gebeten, eine Kopie jedes veröffentlichten Manuskripts an folgende Adresse zu senden: info@enroll-hd.org bei Veröffentlichung einen Link zum Artikel. Sofern von der Zeitschrift gestattet, wird eine Version des Artikels (oder ein Link dazu) auf der Enroll-HD-Website zur Verfügung gestellt.
Aktualisiert am 21. August 2025
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