Enroll-HD – Politique de publication
Enroll-HD et la Fondation CHDI respectent la liberté des chercheurs de poursuivre leurs intérêts de recherche, y compris la publication indépendante et sans restriction de leurs analyses et résultats.
Les chercheurs utilisant les données ou les échantillons biologiques générés dans le cadre de l’étude Enroll-HD s’engagent à :
- publication rapide de toutes les données, résultats et autres résultats valides obtenus à l’aide de données ou d’échantillons biologiques ;
- reconnaissance du rôle joué par toutes les personnes contribuant à une publication, en tant qu'auteurs ou non ;
- Remerciements (dans la section Méthodes, le cas échéant) concernant les méthodes de collecte de données de l'étude Enroll-HD, avec la mention suivante : « Les données utilisées dans ce travail ont été généreusement fournies par les participants à l'étude Enroll-HD et mises à disposition par la Fondation CHDI, Inc. Enroll-HD est une plateforme mondiale de recherche clinique conçue pour faciliter la recherche clinique sur la maladie de Huntington. Des ensembles de données de base sont collectés chaque année auprès de tous les participants à la recherche dans le cadre de cette étude observationnelle longitudinale multicentrique. La qualité et l'exactitude des données sont surveillées à l'aide d'une approche de surveillance basée sur les risques. Tous les sites sont tenus d'obtenir et de conserver une approbation éthique locale. »
- Remerciements aux participants à l'étude Enroll-HD en tant que groupe et au soutien de la Fondation CHDI en tant que sponsor, avec la mention suivante : « Les échantillons biologiques et les données utilisés dans ce travail ont été généreusement fournis par les participants à l'étude Enroll-HD et mis à disposition par la Fondation CHDI, Inc. Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et une étude observationnelle longitudinale destinée aux familles atteintes de la maladie de Huntington, visant à accélérer les progrès thérapeutiques ; elle est sponsorisée par la Fondation CHDI, un organisme de recherche biomédicale à but non lucratif exclusivement dédié au développement collaboratif de thérapies qui amélioreront considérablement la vie des personnes atteintes de la MH. Enroll-HD ne serait pas possible sans la contribution essentielle des participants à l'étude et de leurs familles. » Les autres entités apportant un soutien (financier ou autre) doivent également être remerciées, le cas échéant ; et
- la reconnaissance des personnes qui ont contribué à la collecte des données Enroll-HD en incluant l'URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf) qui répertorie ces personnes.
Les chercheurs accédant aux données ou aux échantillons biologiques via la plateforme Enroll-HD qui ont été générés au sein autres études cliniques sur la MH s'engagent également à respecter cette politique de publication, y compris la reconnaissance du rôle joué par toutes les personnes contribuant à une publication, en tant qu'auteurs ou autres, en utilisant le langage déterminé pour chaque ensemble de données dans l'accord d'utilisation des données spécifique.
Paternité. L'éligibilité à la paternité, l'ordre des auteurs, la reconnaissance des personnes dont la contribution ne justifie pas la paternité mais mérite d'être reconnue et, dans la mesure où elles y sont abordées, d'autres questions liées à la paternité doivent être déterminées par le comité de publication (voir ci-dessous) conformément aux directives pour Conduite responsable en matière de communication scientifique énoncées périodiquement par la Society for Neuroscience (SfN). En particulier, Enroll-HD adhérera aux critères de paternité définis par l'International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) qui sont déjà adoptés par la SfN, Le British Medical Journal, le Journal de l'Association médicale américaine, The Lancet, le New England Journal of Medicine, et la Bibliothèque publique des sciences, entre autres.
Comité des publications. Si une ou plusieurs personnes proposent de fonder une publication scientifique sur l'analyse de données ou d'échantillons biologiques obtenus via Enroll-HD/CHDI et que ces données ou échantillons biologiques n'ont pas été générés uniquement par ces personnes, il est recommandé de constituer un comité de publication afin de traiter les questions de publication (y compris la paternité) liées à la publication. Ce comité de publication doit être composé de toutes les personnes qualifiées comme auteurs ou qui le seraient si elles participaient à la préparation du manuscrit (voir les critères de l'ICMJE ci-dessus).
Accès libre. Les publications scientifiques issues des données et/ou des échantillons biologiques fournis via la plateforme Enroll-HD doivent être diffusées le plus largement possible. Les auteurs sont encouragés à soumettre leurs publications à des revues en libre accès (Gold) ; les publications dans ces revues peuvent donner droit à un remboursement des frais de publication par le CHDI (voir politique de remboursement des frais de publication).
Archivage. Les chercheurs utilisant des données d'étude et/ou des échantillons biologiques obtenus via Enroll-HD sont encouragés à envoyer une copie de chaque manuscrit publié à info@enroll-hd.org Dès publication, un lien vers l'article sera ajouté. Si la revue l'autorise, une version de l'article (ou un lien vers celui-ci) sera publiée sur le site web de Enroll-HD.
Mis à jour le 21 août 2025
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