Enroll-HD – Politica di pubblicazione
Enroll-HD e la Fondazione CHDI rispettano la libertà dei ricercatori di perseguire i propri interessi di ricerca, inclusa la pubblicazione indipendente e illimitata delle proprie analisi e risultati.
I ricercatori che utilizzano dati o campioni biologici generati nell’ambito dello studio Enroll-HD si impegnano a:
- pubblicazione tempestiva di tutti i dati validi, risultati e altri risultati derivati utilizzando dati o campioni biologici;
- riconoscimento del ruolo svolto da tutti i soggetti che contribuiscono ad una pubblicazione, in qualità di autori o meno;
- Riconoscimento (nella sezione Metodi, ove appropriato) dei metodi di raccolta dati dello studio Enroll-HD con la seguente dicitura: "I dati utilizzati in questo lavoro sono stati generosamente forniti dai partecipanti allo studio Enroll-HD e resi disponibili dalla CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD è una piattaforma globale di ricerca clinica progettata per facilitare la ricerca clinica sulla malattia di Huntington. I set di dati principali vengono raccolti annualmente da tutti i partecipanti alla ricerca nell'ambito di questo studio osservazionale longitudinale multicentrico. La qualità e l'accuratezza dei dati vengono monitorate utilizzando un approccio di monitoraggio basato sul rischio. Tutti i siti sono tenuti a ottenere e mantenere l'approvazione etica locale.";
- riconoscimento dei partecipanti alla ricerca Enroll-HD come gruppo e del supporto della Fondazione CHDI in qualità di sponsor con la seguente dicitura: "I campioni biologici e i dati utilizzati in questo lavoro sono stati generosamente forniti dai partecipanti allo studio Enroll-HD e resi disponibili dalla Fondazione CHDI, Inc. Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e uno studio osservazionale longitudinale per le famiglie affette dalla malattia di Huntington, finalizzato ad accelerare i progressi verso le terapie; è sponsorizzato dalla Fondazione CHDI, un'organizzazione di ricerca biomedica senza scopo di lucro dedicata esclusivamente allo sviluppo collaborativo di terapie che miglioreranno sostanzialmente la vita delle persone affette da MH. Enroll-HD non sarebbe possibile senza il contributo fondamentale dei partecipanti alla ricerca e delle loro famiglie". Anche altre entità che forniscono supporto (finanziario o di altro tipo) devono essere riconosciute, ove opportuno; e
- riconoscimento dei soggetti che hanno contribuito alla raccolta dei dati Enroll-HD inserendo l'URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf) che elenca tali individui.
Ricercatori che accedono ai dati o ai campioni biologici attraverso la piattaforma Enroll-HD che sono stati generati all'interno altri studi clinici sulla MH si impegnano allo stesso modo a rispettare questa politica di pubblicazione, incluso il riconoscimento del ruolo svolto da tutti gli individui che contribuiscono a una pubblicazione, come autori o meno, utilizzando il linguaggio determinato per ciascun set di dati nell'accordo specifico sull'utilizzo dei dati.
Paternità. L'idoneità alla paternità, l'ordine degli autori, il riconoscimento delle persone il cui contributo non giustifica la paternità ma merita il riconoscimento e, nella misura in cui affrontato, altre questioni relative alla paternità devono essere determinate dal comitato di pubblicazione (vedi sotto) in conformità con le linee guida per Condotta responsabile nella comunicazione scientifica stabiliti di volta in volta dalla Society for Neuroscience (SfN). In particolare, Enroll-HD aderirà al criteri di paternità definiti dal Comitato internazionale degli editori di riviste mediche (ICMJE) che sono già adottati dalla SfN, Il British Medical Journal, il Journal of the American Medical Association, il Lancet, il New England Journal of Medicine, e la Biblioteca pubblica della scienza, tra molti altri.
Comitato per la pubblicazione. Se uno o più individui propongono di basare una pubblicazione scientifica sull'analisi di dati o campioni biologici ottenuti tramite Enroll-HD/CHDI e i dati o i campioni biologici non sono stati generati esclusivamente da tali individui, si raccomanda di costituire un comitato di pubblicazione per affrontare le questioni relative alla pubblicazione (inclusa la paternità) relative alla pubblicazione. Il comitato di pubblicazione dovrebbe essere composto da tutte le persone che si qualificano come autori o che lo farebbero se venisse loro offerto un ruolo nella preparazione del manoscritto (vedere i criteri ICMJE sopra).
Accesso libero. Le pubblicazioni scientifiche derivanti da dati e/o campioni biologici forniti tramite la piattaforma Enroll-HD devono essere diffuse il più ampiamente possibile. Gli autori sono incoraggiati a inviare le proprie pubblicazioni a riviste ad accesso aperto (gold); le pubblicazioni su tali riviste possono beneficiare del rimborso dei costi di pubblicazione da parte di CHDI (vedere politica di rimborso delle spese di pubblicazione).
Archiviazione. I ricercatori che utilizzano dati di studio e/o campioni biologici ottenuti tramite Enroll-HD sono incoraggiati a inviare una copia di ciascun manoscritto pubblicato a info@enroll-hd.org Al momento della pubblicazione, un link all'articolo. Se consentito dalla rivista, una versione dell'articolo (o un link ad esso) sarà resa disponibile sul sito web Enroll-HD.
Aggiornato il 21 agosto 2025
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